Pourquoi est-il si difficile d'écrire sur la maladie ?

Virginia Woolf a écrit un jour qu’il est étrange que la maladie, bien qu’elle soit si courante et capable de nous transformer profondément, soit restée en dehors des grands thèmes de la littérature, aux côtés de l’amour, de la guerre et de la jalousie. Et ce qui est surprenant, c'est que cette question, près d'un siècle plus tard, reste toujours sans véritable réponse. La plupart des romans parlent de passions et de morts spectaculaires, mais raconter la souffrance physique, le quotidien de la douleur, semble toujours échapper aux mots, même aujourd'hui alors que le seuil de la pudeur s'est abaissé. Le point essentiel est le suivant : nous pensons que parler d'une maladie n'est qu'une question de surmonter la honte, mais le véritable obstacle est que la douleur elle-même désintègre le langage. Quand on est malade, on n'arrive même pas à penser, alors écrire... Puis, lorsque la douleur s'estompe, la mémoire devient floue : nous nous souvenons d'avoir souffert, mais nous ne parvenons plus à restituer cette sensation précise, comme si le corps emportait ses mots avec lui. Woolf, qui, dans son essai « On Being Ill », appelait de ses vœux « des poèmes épiques pour la typhoïde ; des odes à la pneumonie, des poèmes lyriques au mal de dents », ne parle en réalité jamais de son propre corps, même lorsqu'elle écrit alors qu'elle est malade. Ses images sont abstraites, spirituelles, comme si la réalité physique était encore trop intime ou trop insaisissable pour être exprimée à voix haute. D’un autre côté, il y a D. H. Lawrence, le fils d’un mineur, qui a grandi entre la poussière et la bronchite, et qui, dans ses romans, place la maladie au centre des tournants de la vie. Après une pneumonie qui l'a presque tué, Lawrence écrit à Louie Burrows : « Ma maladie m'a beaucoup changé, elle a rompu bon nombre de mes anciens liens. » Peu de temps après, il rencontre Frieda Weekley, qui deviendra son épouse. Lawrence croyait que la maladie révélait des « pays inconnus » en nous, mais lui aussi transforme souvent l’expérience physique en épiphanies de l’âme, plutôt qu’en un récit des détails corporels. Aujourd’hui, il y a des écrivaines comme Christine Smallwood, qui commence son roman avec son héroïne dans les toilettes d’une université en train d’expulser du sang et des selles en même temps, ou Lena Dunham, qui décrit son utérus retiré comme « le sac Chanel de Chinatown des cauchemars, plein de défauts à la fois subtils et évidents ». Ces images auraient probablement choqué Woolf, mais c’est elle-même qui écrivait : « Nous craignons toujours l’originalité, mais nous sentons que, une fois le choc passé, nous pourrions renaître plus forts et purifiés. » Mais même la franchise, à elle seule, ne résout pas le problème : la littérature regorge de morts spectaculaires, mais la véritable maladie, celle qui s'éternise, reste insaisissable et difficile à transformer en intrigue. Dans « La mort d’Ivan Ilitch », Tolstoï se concentre davantage sur l’angoisse existentielle que sur la « dramaturgie quotidienne du corps ». L'écrivain français Alphonse Daudet, atteint d'une forme atroce de syphilis, tenta de raconter sa douleur dans « Au pays de la douleur », mais il admit que « les mots ne viennent que lorsque tout est fini, lorsque les choses se sont apaisées ». Elaine Scarry, spécialiste de la douleur physique, affirme que « la douleur n'a pas de voix » et que celle des autres « passe comme un éclair dans l'esprit, puis disparaît ». Pourtant, en privé, Woolf savait nommer son mal-être : dans son journal, elle parle d’« un bon petit rongement de souris derrière la tête » et d’« un corps étendu comme le manteau d’un ouvrier ». La difficulté n'est donc pas une incapacité, mais une censure, de la pudeur, peut-être la peur de déranger. Garth Greenwell, poète et romancier, raconte dans « Small Rain » une dissection aortique, c’est-à-dire une déchirure de l’artère principale du corps, avec des détails si précis — la perfusion qui ne fait presque pas mal tant que l’infirmière ne la pousse pas plus loin — que la douleur devient enfin réelle sur la page. Mais lui aussi se débat avec le dilemme de tout auteur : comment rester fidèle au détail sans perdre le sens universel ? Et comment donner un sens à une histoire qui, souvent, dans la réalité, n'offre ni guérison ni mort, mais seulement la longue suspension de la maladie chronique ? Susan Sontag, après avoir lutté contre un cancer, en vient à dire que « la maladie n'est pas une métaphore » et qu'il faut décrire la réalité telle qu'elle est, sans romantisme. Pourtant, peut-être que la clé n'est pas de choisir entre le témoignage et le symbole, mais de trouver un équilibre. Dans ses mémoires « The Undying », Anne Boyer évoque la chimiothérapie et la mastectomie avec une colère lucide : « Tout ce qui devait rester à l'intérieur semble maintenant s'échapper vers l'extérieur. » Mais elle transforme aussi son histoire en une dénonciation d'un système qui profite de la souffrance et impose la rhétorique de la « pensée positive ». La maladie, écrit-elle, « ne révèle pas de vérités cachées sur l’âme, mais en dit long sur le monde qui nous entoure ». Et à la fin, après toute cette souffrance, Boyer admet : « J'ai perdu quelques mitochondries neuronales, ma beauté, de nombreux souvenirs, beaucoup d'intelligence et, optimiste, cinq ou dix années de vie face aux forces curatives de la décimation médicale. » Mais elle ajoute : « L'état d'être perdu est, lorsqu'il s'agit d'être des personnes, ce qui nous rend finalement réels. » La maladie nous isole, c'est vrai, mais personne ne traverse vraiment la souffrance seul : il y a les médecins, les membres de la famille, les infirmiers, et la littérature elle-même peut être un moyen d'être ensemble. Pendant la pandémie de Covid, « La Peste » de Camus est revenue à la mode, car elle montre précisément cela : la douleur est à la fois individuelle et collective, et le devoir du médecin — comme celui du romancier — est de maintenir le lien entre la masse et l'individu, le cas et l'histoire. En fin de compte, l'écriture est le signe du retour à la vie : après des jours de maladie, Woolf ne se sentait à nouveau vivante que lorsqu'elle parvenait à écrire. Alors, la prochaine fois que vous penserez que la maladie n'est qu'une parenthèse silencieuse, rappelez-vous qu'essayer d'en parler, même maladroitement, est déjà un moyen de retrouver le fil de la réalité, et peut-être même celui des autres. La souffrance efface les mots, mais c'est précisément en cherchant à la nommer que nous pouvons revenir à la vie. Si cette perspective a fait naître quelque chose en vous, vous pouvez indiquer sur Lara Notes « I'm In » : ce n'est pas un « J'aime », c'est une façon de dire que cette idée fait désormais partie de vous. Et lorsque vous tenterez de raconter à quelqu’un l’histoire de Woolf ou de Boyer, sur Lara Notes, vous pourrez marquer ce moment avec Shared Offline : ainsi, la conversation restera également dans la mémoire de ceux qui étaient présents. Cette Note provient du New Yorker et vous fait gagner 12 minutes de lecture.